“Robby, il delfino con la pinna arcobaleno”, è la fiaba del trapianto
“Robby, il delfino con la pinna arcobaleno”, è la fiaba del trapianto, realizzata all’ospedale di Bergamo per aiutare i bambini a vivere la malattia, l’attesa di un organo e l’esperienza del trapianto. Molte le persone che vi hanno contribuito. Alcuni bambini hanno partecipato alla fiaba leggendola e offrendo suggerimenti preziosi.
Robby è un delfino cucciolo sempre in movimento, con una zazzera di squame argentate sulla testa e la pinna dorsale sempre piena di sbucciature. Una mattina Robby non vuole andare a scuola perchè la pinna gli fa male… La storia porterà Robby in ospedale per avere una nuova pinna tutta colorata.
L’ospedale di Bergamo ha deciso di affidare alla fiaba del trapianto un invito al coraggio a tutti i piccoli pazienti costretti a vivere l’esperienza della malattia, dell’attesa di un organo, del ritorno ad una vita normale. Un’iniziativa applaudita da tante persone riunite ieri a Bergamo, nella ex sala consiliare di via Tasso, dove è stata presentata la fiaba Robby, il delfino con la pinna arcobaleno di Anna Lo Piano e Ludovica Valori, da un’idea di Maria Luisa Melzi, edizioni San Paolo.
L’idea di inventare una storia per raccontare ai bambini il percorso diagnostico terapeutico del trapianto è venuta questa primavera alla dott.ssa Maria Luisa Melzi insieme all’èquipe dei trapianti dell’unità di Pediatria dell’ospedale, diretta dal dott. Giuliano Torre: “L’idea di una fiaba per spiegare a un bambino che cosa è un trapianto ha catalizzato l’impegno ed il contributo di tante persone- ha detto Maria Luisa Melzi della Pediatria dei Riuniti- è stato un lavoro corale: medici e infermieri che quotidianamente accompagnano i bambini e le loro famiglie nel percorso diagnostico-terapeutico; la psicologa del servizio di Psicologia Clinica, Elena Nodari, che svolge un ruolo decisivo nel momento della comunicazione delle tappe di cura ed è punto di riferimento per famiglie ed operatori; alcuni genitori, che hanno consentito con il loro entusiasmo ed il loro continuo sostegno il realizzarsi di questo sogno; amici con competenze particolari: una menzione speciale al ruolo decisivo di Anna Lo Piano e Ludovica Valori, che hanno rispettivamente scritto e disegnato la fiaba e a Giusi Quarenghi, che ha offerto la sua riconosciuta professionalità nell’ambito della narrativa per ragazzi. Ciascuno ha dato il proprio insostituibile, prezioso, specifico apporto perché ne uscisse un prodotto adatto a raccontare ai nostri bambini cosa li attende o cosa hanno vissuto. L’Associazione Amici della Pediatria e la Casa Editrice San Paolo hanno infine reso possibile la pubblicazione e consentito di dare più ampio respiro e risonanza ai temi legati alla malattia in ambito pediatrico, offrendo un’occasione per rompere i muri ancora purtroppo presenti dell’indifferenza, della paura, del pregiudizio.� La fiaba presenta l’evento trapianto come un dono che salva la vita e che vede tante persone accompagnare il bambino e la sua famiglia in questo cammino difficile, ma di speranza. “Chi leggerà questo libro - ha infatti sottolineato il direttore generale dell’ospedale, dott. Carlo Bonometti - avrà l’occasione di riflettere sulla donazione d’organo che permette a una persona malata che non ha prospettive di guarigione di avere una vita normale, progettare il proprio futuro, sognare di diventare grande. Un’attività storica per il nostro ospedale dove, solo di fegato, negli ultimi 10 anni sono stati trapiantati più di 300 bambini. La fiaba è la dimostrazione che al di là delle specializzazioni, delle alte competenze e sofisticate tecnologie, il nostro personale si prende a cuore la persona, in questo caso il bambino, con il massimo rispetto e attenzione del vissuto personale�. Tanti bambini hanno anche contribuito al lodevole progetto con i loro suggerimenti e le loro osservazioni.
“I nostri bambini –ha spiegato il dott. Michele Colledan, direttore chirurgia III e del centro trapianti - che hanno vissuto l’insufficienza d’organo come condizione caratterizzata da ospedalizzazioni continue e gravissimi disagi, hanno potuto grazie all’intervento di trapianto essere salvati e iniziare a condurre una vita normale. Per questo è importante sostenere la cultura del dono e la sezione trapianti�.“Non ci stancheremo mai di sostenere questo centro -ha detto Mariagrazia Bernasconi Lubrina, presidente dell’Associazione Amici della Pediatria - dove da 17 anni ogni giorno di fianco al personale dell’ospedale sosteniamo bambini e famiglie sofferenti in cammini drammatici ma molto spesso di speranza. L’idea della fiaba ci ha immediatamente entusiasmato perché può essere utile anche ad altri bambini in altri Centri Trapianto, nei reparti di pediatria ma anche nelle scuole per pensare alla malattia come occasione di solidarietà e di accoglienza�.
“Nel nostro reparto - ha detto il dott. Giuliano Torre, direttore del Dipartimento Pediatrico - nel ‘97 è decollato un progetto di trapianto di fegato nei soggetti pediatrici che in pochi anni ha portato il Centro a divenire un punto di riferimento per il trapianto d’organo sia a livello nazionale che internazio-nale; da 4 anni abbiamo esteso il progetto al trapianto di polmone e recentemente a quello di intestino e multiviscerale. Ma questi traguardi e il programma terapeutico tanto complesso sono difficili da far comprendere ai bambini che d’altro canto vogliono spesso sapere cosa li attende (e ne hanno il diritto) o cosa hanno vissuto da piccoli, perché hanno quella cicatrice sulla pancia, perché devono prendere tutti i giorni quella medicinaâ€?.
“La vitalità che ha il Robby della fiaba, - hanno raccontato due genitori di un bimbo trapiantato a Bergamo - “pieno di sbucciature e di una zazzera di squame argentate sulla testa� è la stessa che animava, prima dell’intervento, gli occhi enormi e curiosi di nostro figlio nel corpo magrissimo. Così come aggrappati e affamati di vita sono i tanti bambini, spesso piccolissimi, che abbiamo incontrato e conosciuto nelle stanze della pediatria di Bergamo, in terapia intensiva, in day hospital. Per questo l’idea di una fiaba che, con la sua magia, potesse sostenere una tale volontà di vivere ed alleggerire la paura ci è sembrata, nella sua semplicità , in sintonia con il nostro desiderio di testimoniare un’ esperienza umana molto dolorosa ma anche feconda di speranza�.Un obiettivo difficile, raggiunto grazie al lavoro di squadra che ha caratterizzato la realizzazione della fiaba.
“Accettare l’invito a collaborare-hanno raccontato le autrici Anna Lo Piano e Ludovica Valori – è stato naturale, per l’affetto che ci lega alla mamma di un piccolo trapiantato a Bergamo. Abbiamo partecipato alla fiaba per il nostro piccolo amico e attraverso di lui per tutti i bambini che vivono l’esperienza della malattia�.
Molto apprezzato è stato l’intervento di Luigi Angelini, attore e regista della Compagnia “La voce delle cose“, che ha letto, a mo’ di contrappunto a questo approccio dolce, l’inquietante scena di Pinocchio coi dottori, rilevando quanta acqua sia passata sotto i ponti dell’immaginario, ma ricordando che comunque la rielaborazione narrativa di un’esperienza dolorosa e paurosa sia il primo passo per convivere serenamente con essa.
Alla presentazione hanno partecipato la prof.ssa Silvana Nespoli Assessore Pubblica Istruzione Comune di Bergamo, che ha ricordato quanto la città sia riconoscente all’ospedale per l’attività trapiantologia, il Provveditore Luigi Roffia, l’Asl di Bergamo oltre agli autori, collaboratori e editori dell’opera in vendita in libreria a 8 euro. Il ricavato della vendita sarà devoluto a favore dell’Associazione Amici della Pediatria.
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